あっという間に、明日は3回目のアクテムラ(生物学的製剤)点滴の日。 ということは、アクテムラを受けだしてから、 今日で、丸々 2か月が経過したってことになる。 血液検査の結果としては、CRPが正常値になったのと 貧血数値も回復した。貧血も、IL-6が多く関係してるので、 アクテムラの効果が早々と出たんだと思います。 この2ヶ月をざっくりと振り返ると、日常生活の中で「痛いっ!」を 言う回数が、けた違いで減ってます。 そのおかげで、随分動けるようになって、プール復帰や、絵画教室にも 行けるようになりました。 詳しく、この4週間のことを振り返ってみたいと思います。 ➤ 8月18日(金)アクテムラ点滴2回目 当日の総合病院での流れは、 診察の1時間前までに、採血と採尿を済ます→診察→アクテムラ点滴へと。 診察では、担当医に1回目受けた後で、アクテムラが効いてきていて、 平均すると、痛みレベルが6~7ぐらいになってきた。というのを伝えた。 関節の痛む箇所などをチェックしてもらい、その日の体調を聞かれて 問題がなかったので 「では、2回目受けましょう」の流れ。 処置室に移動し、1時間の点滴スタート。 点滴を受けながら、途中3回ぐらい、 看護師さんからの体温と血圧チェックを受ける。 2回目が一番、アレルギー反応が出やすいそうで、 マメに体に異変がないかを、見に来てくれていた。 1時間が経って、無事に終了。 帰宅後、夜、手首と指がとっても痛かった。喉の痛みも出てたので少し心配…。 でも、次の日、それらの痛みはすっかり引いていた。 *********** その後を、まとめると… ➤ 1週目 点滴次の日から、調子が良く、気分も食欲もUP。痛みレベル5。 調子にのって、掃除、片付け、エアコンフィルターを洗ったりと、 今まで気になっても出来なかったことが出来た。 ただ、めったにできた事のない口内炎が出来て、少々気がかりでもあった。 調子のいいときばかりではなく、週の半ばに、ガクンときて、 痛みレベル6~8って日もあった。 痛む個所は、日によってバラバラだった。 喉の痛みも出たり、出なかったり…。 そんな中、調子のいい日を見計らって、プール復帰を果たした。 約5か月ぶりの水中ウォーキング。体を動かせることの幸せを感じた。 週の後半は、口内炎が治まりはじめた。 ➤ 2週目 痛みレベルは4からスタート。 前から気になってた足の湿疹は、 リウマチ合併症の血管炎からくる皮膚潰瘍かも??と気になりだした。 のちに皮膚科で診てもらった。 歩くたびに足の裏の痛みに悩む… 痛みレベルは、4~5ぐらいの日が多く、プールに行ったり、 絵画教室にも通い始めた。 プールで動かし過ぎた日の次の日、肩の激痛が出た。痛みは8。 小さい虫歯が見つかり、治療してもらう。 ➤ 3週目 謎の皮疹が、体の色んな所に、ポツポツと出る。 朝出てるって気づいても、夕方確認したら、もう消えてるような不思議な皮疹。 アクテムラ1回目の後も、同じようなのが出てた。 増えることもないし、とっても不思議な皮疹… この週は、痛みが5からスタートして徐々に痛みが6→7→8へと… アクテムラが効かなくなってきたのか?と不安になった。 でも、前回の月経から21日目で、 突然やってきた月経が原因だったんだと思う。 以前から月経時には、痛みが増す傾向にあるのでね。 痛むときは、ロキソニンテープを多めに貼って、過ごした。 前週治療した歯のあたりの歯ぐきから出血あり、即歯医者へ。 ➤ 4週目 痛みレベル4~5ぐらいからスタート。 足の裏の痛みの緩和のため、足底板の作成を依頼していたのを引き取り。 喉の痛みが時々出る。 歯ぐきの状態、完全に回復。一安心。 そして、今日の痛みレベルは、4といったとこです。 ********* こう振り返ってみると、いろいろあったなと改めて実感する。 ➤2回目での体感まとめ ・痛みレベルが、4,5の日も増えてきた。 ・食欲がUPして、体重が1キロ増。嬉しい。 ・痛みが強い日も、固定しないで、回復が早い。 ・気分がいい日が多い わたしの場合は、アクテムラだけでなく、漢方や鍼治療の受けてるので アクテムラのみの効果とは、言い難いんですが、 いずれにせよ、嬉しいことに、痛みは、軽減してます。 ➤ 次に向けては ・季節の変わり目だから、人込みなどに出向くときは注意。 ・インフルエンザワクチンを早めに受ける。 というところでしょうかね アクテムラに関しては、3回目の点滴が終わったら、またUPしますね。 痛みと共に過ごされてる方の、一日が、どうか穏やかでありますように♡ ********* ~ 追記 ~
by riumachi-diary
| 2017-09-14 10:51
| ■アクテムラ
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カテゴリ
全体 日記 ■リウマチ履歴書 ■リウマチあれこれ ■リウマチ通院記録 ∟ 総合病院 ∟ 漢方クリニック ∟ 鍼灸 ∟ 代替医療系 ∟ 病院こぼれ話 ■アクテムラ ■エンブレル ■合わなかった薬 ■漢方 ■食事 ■運動療法・リハビリ ■お灸など自宅でのケア 阿保徹 ■リウマチ友の会 ■自分と向き合う ∟瞑想 ∟心理学 ∟アダルトチルドレン ∟スピリチュアル ∟エンパス ∟フラワーエッセンス ■やりたいことをやる ■会いたい人に会う ■行きたい場所に行く 未分類 記事ランキング
【 リウマチ履歴書 】
2010.3 足の親指の激痛が数日続き、少し治まったかと思ってたら、今度は足の裏の激痛、手もなんか変? リウマチになってるという発想が全くなく、まずは外反母趾を疑って、整骨院で外反母趾用のテーピングを施してもらう。勿論、痛みが治まるはずもなく、数日我慢していたら、次は、手の激痛に襲われる。手に何かがちょっと触れるだけでも痛い…。よ~うやく総合病院の整形外科に駆け込む。そこで、先生から「これは、リウマチの可能性が…」と告げられ、頭の中が??状態のまま、血液検査へ通される。血液検査の結果を聞くために、1週間後に再診に行くと、早速、整形外科から膠原病内科に回される。随分待って、ようやく私の番に…。診察室に入ると、PC画面を眺めてる女医さん。そして、わたしの血液検査を見て、「リウマチですね。」と、そして、治らない病気だと知らされた。あまりのショックに、涙がどんどん溢れてきた。 1か月は様子見ということで、ロキソニンを大量に処方されて帰宅した。
当時、天然のハーブやアロマを使ってのエステサロンをしていたこともあって、勉強会などで西洋薬の怖さなども知っていたのと、その頃、阿保徹さんの本を何冊か読んでいたのもあって、今後、薬を摂り続けることに、心底抵抗があった。 治らない病気…治してくれる病院はないのか?と検索の日々。まもなく、大阪・高槻の松本医院に通い始め、東洋医学での治療をスタート。その頃、「リウマチは治る病気です!」のタイトルでのブログをはじめた。1年で卒業宣言をしてブログを終了。 2011.9 東洋医学のみでの治療中に、右手親指が変形し始めているのに気づく。大きな不安を胸に、総合病院に駆け込んだ。MTX(メトトレキサート)での標準治療スタート。半年後、脱毛が気になり始める。 2012.1 薬の効きがいまいちだったので、エンブレルを追加。途中、MTXは止めて、エンブレルのみを約1年続けた。徐々に、エンブレルが効かなくなってきた。 2013.1 心と体がバラバラ期。抵抗しながらも摂り続けている薬を前に、心がついていかなくなっていた。友人から、漢方医の木本クリニックを教えてもらい、行き始め、西洋薬はストップした。 2014~2016 ほぼ引きこもりの暗黒期。処方される漢方がことごとく効かず、途方にくれる。ただひたすら痛みに耐え続ける毎日。次第に、生きてる意味や、なんでこんなに辛いことが起きてるのか…と問い続ける。自分と向き合うことから逃げられない日々。ヒーリングを学んでる時に、痛みが取れるのは、嬉しいけれど、「私にとっては、痛みからしか学べないことが何かあるんじゃないか?」の想いがつきまとう。心理学を学び始め、ユング研究会に入り、潜在意識の概念に触れ、自分の中の無意識層をあぶりだす作業を日々続けた。そこには、今まで蓋をして見てこなかった、わたしの様々な感情の塊が詰まっていた。母から育児放棄などの虐待を受けて育った生い立ち。「淋しかった。辛かった。悲しかった。」の感情は、全てなかったことにして生きてきていた。 今、言えるのは、その生い立ちと本来の性格があいまって、人間不信になり、生きていくためにはしっかりしなきゃと無理に自立し過ぎてきた生き方の歪みが、体を常に緊張させ、リウマチ発症の大きな原因だったのではと思います。ゆっくりじっくりと時間を掛けて、癒していきました。ようやく、今は自分のどんな感情とも寄り添えるようになりました。 他にも、その間に、仏陀、イエスの生きてきた道や、老子、OSHO、津留晃一の教えも支えになりました。日常では、エックハルト・トール、ティクナット・ハンの教えを学び、実践中です。 2017 1月~ 漢方も飲んだり飲まなかったりの日々なのに、体調が急に改善したかのようだった。2月の血液検査では、CRP0.3以下、RF80と いまだかつてない程調子が良かった。プールに通い水中ウォーキングを楽しむ日々。 4月 ところが、急にガクンと体調が急変し始めた。またもや激痛の日々に。今までのように、少しマシになる日はやってこず、ひたすら痛い状態が続く。 5月 でもまだ西洋薬を取ろうとは思えず、新たな漢方医を探す。ひょんなことから見つかり、そちらに通い始める。なかなか合う漢方が見つからない…辛い日々。ほぼ寝たきり。この頃、CRP4.46 RF465 まで上がっていた。 6月 もう限界がきた。今までも何回も思ってきた、「死ねたら楽なのに…」と、今度ばかりは ど真剣に考えるようになっていた。そうなったときに、ようやく自分の小さなこだわりがガラガラと崩れだした。 死ぬ気なら、なんだって出来るやん。西洋薬を摂ることを拒否しつづけてきた自分が、とっても小さく感じた。 7月 総合病院に行きはじめ、まもなくアクテムラ点滴をスタート。痛みが少しマシになっています。 8月 アクテムラの効果がどんどん出始め、痛みレベルが5ぐらいに下がる。ベッドの起き上がり、椅子からの立ち上がり、買い物、日常の掃除が苦痛なくこなせるようになる。さらに、プール復帰(水中ウォーキング)もでき、新に月に一度の絵画教室にも通い始めた。気分がとてもよく充実した1か月だった。 9月 上がったり下がったりの1ヶ月。痛みレベルが8の日があったかと思えば、数日後には1~2までに落ち着いたりと。体調のいい日は、ほんと調子が良くて、プールに行ったり、活動的に過ごせた。 10月 どんどん体調が良くなり、痛みも減っていきました。おかげで今まで行きたくても行けなかった場所へ行けたりして、体が動くことへの嬉しさでいっぱいでした。ただ、しつこい喉の痛みが時々起こったりしましたが、大きな問題はなしでした。 11月~2018年1月 体調がどんどん良くなって週に4~5回はプールに行き、リハビリに励みました。おかげでどんどん筋力・体力ともについてきてるのを実感する日々。風邪の初期症状がありましたが、すぐに回復。アクテムラの影響で免疫が落ちてるはずなんですが、大事に至らなくて自分でも驚きました。 2月 アクテムラ点滴7回目の診察時の触診で、とうとう痛みが1箇所だけに♪ 結構アクティブに活動ができる日々。走ったりも平気でできるようになりました。オシャレも楽しんでお出掛けにも積極的に行けるようになって充実した日々♡ 現在は、西洋と東洋医学、両方の治療を有難く受けています。 (更新日 2018.03.09) これまでのことや、今後の治療記録を残しておきたくて、ブログをスタート。私自身、色んな方のブログに書かれている体験記に、とっても救われてきました。 このブログも、辛い日々を送っている方にとって、ちょっとした参考になれば幸いです。 同じ痛みを抱えている方と、経験や気持ちを交流できたらとても嬉しいです♡ 最新の記事
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